Potsdamer Junge leidet an Kinderdemenz: Kulani (5) sagt "Danke" für Spendengelder

Potsdam - Mehr als 5000 Euro sind bis Anfang Mai auf der Crowdfunding-Seite der Potsdamer Stadtwerke für eine Intensivtherapie des fünf Jahre alten Kulani gesammelt worden. Der Potsdamer Junge leidet an Neuronaler Ceroid Lipofuszinose Typ 2 (NCL), die auch als Kinderdemenz bezeichnet wird.

"Ich bin für jede einzelne Spende und sonstige Unterstützung dankbar und weiß, dass euch mein Schicksal sehr berührt", schrieb Kulanis Familie nun im Namen des Jungen bei Facebook in einer Danksagung. Durch 93 Unterstützer:innen kamen 5520 Euro zusammen. Das angepeilte Spendenziel von 4250 Euro wurde damit übertroffen. Alle Unterstützer:innen haben am Samstag eine persönliche Danksagung erhalten.

Kinderdemenz ist eine tödliche Krankheit. Die Hirnzellen im Kopf des Kindes sterben nach und nach ab. Die seltene Krankheit ist unheilbar. Man kann lediglich versuchen, ihren Verlauf zu verlangsamen. Das soll durch eine speziell auf den Jungen abgestimmte Therapie in einem Sanatorium in der Slowakei gelingen. Diese Intensivtherapie, die Kulani vom 5. bis zum 17. Juli 2021 machen soll, wird nicht von der Krankenkasse bezahlt. 

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Wie die Familie auf Facebook mitteilte, rückt die Therapie aber trotz der erfolgreichen Finanzierung wieder etwas in die Ferne. Kulani könne nicht mehr so gut essen und trinken. Er brauche eine PEG-Sonde, damit er nicht verhungere und austrockne. Eine PEG-Sonde ermöglicht eine künstliche Ernährung über den Magen-Darm-Trakt.

Laut der NCL-Stiftung, die sich mit der Erforschung der Krankheit befasst, leiden in Deutschland rund 700 Kinder an NCL, weltweit gibt es etwa 70.000 Betroffene.