• Fragen und Antworten für Eltern: Hilfe für todkranke Kinder und ihre Angehörigen

Fragen und Antworten für Eltern : Hilfe für todkranke Kinder und ihre Angehörigen

Jedes Jahr erkranken auch in Potsdam einige Kinder an unheilbaren Krankheiten. Wie wird über Therapien entschieden und wie kann man Betroffenen helfen? Ein Überblick.

Kranke Kinder brauchen viel Trost. 
Kranke Kinder brauchen viel Trost. Foto: Martin Schutt/dpa

Potsdam - Mitte August verstarb in Potsdam das Mädchen Pia, sieben Jahre alt, an einem inoperablen, nicht behandelbaren Hirntumor. Viele Menschen nahmen großen Anteil am Schicksal der Familie. Wie es ist, wenn ein Kind an einer Krankheit stirbt, und wie kann man in so einer Situation helfen? Die PNN haben mit Hilfe von Thomas Erler, Chefarzt der Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am Klinikum West-Brandenburg, zu dem auch die Kinderklinik des Ernst von Bergmann Potsdam gehört, die wichtigsten Fragen und Antworten zusammengestellt.

Wie viele Kinder sterben jedes Jahr in Potsdam? 
Zahlen darüber werden für das ganze Land Brandenburg erfasst. In den vergangenen zehn Jahren sind laut Statistik in Brandenburg jedes Jahr etwa 100 Kinder und Jugendliche unter 18 Jahren verstorben. 50 Prozent dieser Kinder versterben bereits im ersten Lebensjahr, zum Beispiel aufgrund angeborener Fehlentwicklungen. Ein weiterer Anstieg der Sterbezahl findet sich im Jugendlichen-Alter – meistens aufgrund von Unfällen.

Leiden und sterben Kinder an einer unheilbaren, lebensverkürzenden Krankheit, spricht man vor allem in der letzten Lebensphase von sterbenskranken Kindern. Die meisten dieser Kinder leiden an einer Tumorerkrankung, wobei wiederum Leukämie, also Blutkrebs, die häufigste Form ist. In etwa 85 Prozent gelingt es, Leukämie bei Kindern zu heilen. Jedes Jahr wird in Brandenburg diese Diagnose bei etwa 10 bis 15 Kindern gestellt. Hirn- und Knochentumore treten viel seltener auf. Hier gibt es jährlich Neuerkrankungen im einstelligen Bereich. 

Professor Thomas Erler.  
Professor Thomas Erler.  Foto: Sebastian Rost

Was passiert nach der Diagnose einer lebensverkürzenden Erkrankung? 
In Brandenburg gibt es in Cottbus ein Kinderzentrum für Tumorerkrankungen, wo diese Kinder betreut und behandelt werden. Für Familien, die im Norden von Brandenburg beziehungsweise in Berlinnähe wohnen, kommt unter Umständen auch eine Behandlung in einem Berliner Krankenhaus in Frage. Die Ärzte sind in jedem Fall spezialisierte Kinderonkologen. Weil Tumorerkrankungen bei Kindern statistisch selten sind, stehen Ärzte dabei in engem Erfahrungsaustausch mit Kollegen in internationalen Kliniken. Krankheitsdaten, Behandlungsstrategien, Ergebnisse und Erfolge werden ausgetauscht und ausgewertet. Aufgrund dessen können Therapien ständig angepasst und optimiert werden, beispielsweise Dosierungen und Zyklen von Bestrahlungen. „Aber trotz aller Bemühungen und des medizinischen Fortschritts sterben jedes Jahr in Brandenburg etwa zwei bis drei Kinder an einer Krebserkrankung“, sagt Thomas Erler. 

Wie wird das kommuniziert? 
„Man muss den Eltern eines Tages ehrlich sagen, dass ihr Kind nach aktuellem Wissen versterben wird. Das ist für uns Ärzte immer eine ausgesprochen schwierige und sensible Situation“, so Erler. Hier komme es sehr auf die Erfahrung und Qualifikation des Arztes an, die richtigen Worte zu finden. Die Kinderklinik in Potsdam arbeitet dabei wie auch andere Kliniken mit verschiedenen Palliativberatungsdiensten zusammen, die die Eltern anschließend beraten und unterstützen, oft auch bei der täglichen Betreuung des Kindes. „Ich erlebe dennoch häufig, dass Eltern eine so schreckliche Nachricht nicht annehmen können. Es ist für mich auch absolut nachvollziehbar, dass sie weiterhin nach Auswegen suchen.“ 

Welche Möglichkeiten gibt es dann noch? 
Wenn durch die Behandlung mit zugelassenen Therapien keine Heilung erreicht werden kann, ist es möglich, dass das Kind in eine Studie für ein neues Therapieverfahren oder ein neues Medikament aufgenommen wird, was dann auch von den Krankenkassen bezahlt wird. Ob das im Einzelfall in Frage kommt, entscheidet die Ethikkommission des jeweiligen Bundeslandes. Ethikkommissionen sollen unter anderem verhindern, dass Patienten Opfer unmoralischer Angebote, beispielsweise von Pharmafirmen, werden und ihnen dadurch Schaden entsteht. Manche Eltern bewerben sich aus eigener Initiative um Aufnahme in eine solche Studie im Ausland, wo Ethikkommissionen unter Umständen anders entscheiden. „Ich kann verstehen, dass Eltern nach jedem Strohhalm greifen, um ihr Kind zu retten und sich dann entscheiden, eine Therapie im Ausland zu versuchen. Unsere Erfahrung ist jedoch, dass diese Zeit, die Reisen und Aufenthalte im Ausland, der ganze Stress, oft sehr anstrengend sind und zu einer Verlängerung des Leidens für das Kind und damit die ganze Familie führen kann“, so Erler. 

Warum ermöglicht die Krankenkasse solche Therapien nicht einfach in Deutschland? 
Die Krankenkassen zahlen, wenn der Erfolg einer Therapie durch wissenschaftliche Auswertung und gründliche Studien nachgewiesen ist oder wenn die Teilnahme an einer Studie für ein noch nicht zugelassenes Medikament oder Verfahren von einer Ethikkommission in Deutschland befürwortet wurde. Erler: „Tumorbehandlungen sind wahnsinnig teuer, Forschung ist teuer. Es gibt natürlich immer wieder große Fortschritte. Aber ich habe es noch nie erlebt, dass ein Kind aufgrund einer privat finanzierten Behandlung im Ausland geheilt wurde“. Anstatt um eine Lebensverlängerung um jeden Preis zu kämpfen, empfehlen Ärzte den Eltern, ihrem Kind oder der ganzen Familie noch einen Wunsch zu erfüllen, zum Beispiel eine gemeinsame Reise zu unternehmen. 

Was können Menschen tun, die helfen wollen? 
Direkte Spenden für eine teure alternative und in der Regel noch nicht zugelassene Therapie im Ausland halten Ärzte meistens nicht für sinnvoll. Wer helfen möchte, könne das auch, indem er für die Forschung spendet oder Vereine und Organisationen unterstützt, die krankheitsgerechte Betreuungsmodelle anbieten. Auch ehrenamtliche Dienste, die solche Familien beraten und oft intensiv unterstützen und begleiten, sind häufig auf Spenden angewiesen. Nicht zuletzt kann man der Familie praktische Hilfe anbieten, sich beispielsweise um Geschwisterkinder kümmern. „Wenn ein Kind an einer lebensverkürzenden Krankheit leidet und sterben wird, ist kein normales Familienleben mehr möglich, darunter leiden alle, vor allem die Geschwister“, sagt der Potsdamer Chefarzt Thomas Erler.


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